Подниму тему - Оля с мамой вернулись из Германии, лечение необходимо продолжать и, соответственно, сбор средств тоже.
Последняя информация:
СУММА ДЛЯ СБОРА 516.000 рублей
СРОЧНЫЙ СБОР НА ВТОРОЙ ЭТАП ЛЕЧЕНИЯ В ГЕРМАНИИ
ДЛЯ ЕРМАКОВОЙ ОЛИ Сайт Оли:
Все о моем ребенке ,документы ,контакты ,фото , ее успехи .
http://olya.anastasya-studio.ru/ Дорогие наши помощники, наши ангелы-хранители!
С момента, когда я впервые обратилась к вам за помощью, прошло полгода. Это были непростые полгода: за плечами нелегкий сбор на лечение и реабилитацию Оли и первая поездка в клинику Германии. Все это осуществилось благодаря постоянной поддержке огромного количества людей, которых я искренне считаю нашими добрыми ангелами-хранителями. Благодаря вам удалось сделать уже немало! Но в дальнейшем предстоит сделать еще больше – останавливаться на полпути не в моих правилах. Я просто не имею на это права, ведь столько людей верят в нас и ждут только самых хороших новостей.
Краткий отчет о пребывании в Германии.
Моя дочь, Ермакова Ольга, 2000 года рождения, с 26 ноября 2011 года по 14 января 2012 года проходила диагностику и первый этап лечения в клиниках города Регенсбург, Германия. Ребенок поступил на лечение с диагнозом: миастения (генерализованная форма с бульбарными нарушениями), образование в шее невыясненной этиологии (тимома?), тромбофилия с рецидивирующими тромбозами вен шеи. В Германии были получены консультации профильных специалистов, проведена диагностика и начато лечение миастении (профессор Б.Шальке, "Безирц-клиникум"), а также пройдено обследование и начато лечение в отделении онкогематологии «Уно-клиники» (центр опухоли, доктор С. Шелленг).
Итоги обследования и лечения:
1) В Германии подтвердили диагнозы, которые ранее были поставлены Оле в России. Характер образования в шее (в России подозревали, что это тимома) определить не удалось – биопсия в данный момент невозможна, так как связана с угрозой для жизни. Немецкие врачи решили на первом этапе не проводить оперативных вмешательств из-за риска рецидивирующих тромбозов. На данном этапе проводится терапия и постоянный контроль гемостаза. Оля принимает прямые коагулянты, и каждые два дня мы на специальном приборе «CoaguChek XS» измеряем показатели крови. В дистанционном режиме гематологи проводят корректировку дозы препарата и контролируют показатели крови.
2) Во время диагностики мышечной системы была обнаружена атрофия мышечных волокон ног, что также повышает риск образования тромбов. Если не лечить мышечную атрофию, в будущем Оля может оказаться в инвалидном кресле. Одна проблема повлекла за собой другую...
3) 14 января 2012 года нам было разрешено покинуть Германию для оформления мультивизы на год (по медицинским показаниям). Однако немецкие врачи сообщили, что лечение и диагностика Оли в Германии займет не менее 8 - 12 месяцев.
4) В конце марта этого года необходимо снова вылетать в Германию для проведения второго этапа лечения с контрольной диагностикой. Сколько времени продлится этот этап, пока неизвестно – все будет зависеть от состояния Оли. Если мы справимся с тромбозными атаками и гематологи дадут добро, онкологи проведут биопсию образования в шее, чтобы наконец-то классифицировать ткань и назначить конкретное лечение. Параллельно будет идти лечение атрофии мышц и поддерживающая терапия миастении.
5) Третий этап – реабилитация в детском реацентре на Боденском озере или в детском санатории в Давоссе. Стоимость одного дня пребывания в этих учреждениях одинаковая, однако реабилитационные программы немного отличаются. Тут выбирать врачам.
Отчет о потраченных средствах
Первично Германия выставила счет на 20 тыс. евро. Предполагалось, что Оля пробудет в клинике три недели. В итоге мы провели в Германии полтора месяца, и оплачивать нам пришлось счета из двух клиник. Чтобы минимизировать траты на проживание и питание, которые включаются в счет, мы перешли на амбуланс и сняли квартиру недалеко от больницы. Это позволило сэкономить собранные с большим трудом средства.
Таким образом, дополнительные траты во время пребывания в Германии включили:
- расходы на переводчика- 7.400+1.200 евро
- оплату съемного жилья +питание 2.200+1.895 евро
- покупку аппарата «Каучег» и лекарственных препаратов на два месяца-1.300+2.145 евро
- оплату ангиопластики- 8.280 евро( она не входила в счет изночально)
- продление визы (28 декабря 2011) + билеты на самолет и трансфер (Регенсбург -Мюнхен )- 60евро+25.411рубл +200 евро
На оплату этих расходов пришлось направить средства, собранные на реабилитацию Оли (итоговая сумма сбора на момент перевода средств на валютные счета составила 32326 евро). После оплаты вышеуказанных расходов остаток суммы сбора составил 20321 евро +1875 дол.
На счетах клиник на данный момент осталось:
– в «Безирц-клиникум» 2860 евро;
– в «УНО-клиникум» 10450 евро.
Все чеки и документы, подтверждающие оплату, у меня на руках. Ожидаются счета от переводчиков.
Я очень хочу, чтобы мой ребенок жил! Я мечтаю о том, чтобы Оля смогла вести такой же образ жизни, как и миллионы ее сверстников. Я вновь обращаюсь за помощью ко всем вам. Лечение и реабилитацию необходимо продолжать – значит, будут еще расходы на визы, авиабилеты, проживание и питание в Германии... Скорее всего, на втором этапе лечения потребуется доплата в клинику.
Пожалуйста, будьте с нами! Без вашей помощи и поддержки нам с Олькой никак не обойтись!
************
ИСХОДЯ ИЗ ПОТРАЧЕННОЙ СУММЫ И ОПЯТЬ ЖЕ ,ЧТОБ БЫЛ ЗАПАС НА ВСЕ ФОРС-МОЖОРНЫЕ ОБСТОЯТЕЛЬСТВА ИМЕТЬ ПОРЯДКА 12 ТЫСЯЧ ЕВРО ИЛИ РУБЛЯМИ 516 ТЫСЯЧ .
Как и прежде, основная тема ведется на форуме:
http://forum.rostovmama.ru/index.php/topic,85606.0.htmlгруппа в контакте
http://vkontakte.ru/olja_ermakova